バクバクの会

■HPの紹介文

「人工呼吸器をつけた子の親の会（バクバクの会）は、1989年5月、長期に渡り人工呼吸器をつけている子どもたちの、安全で快適な入院生活と生きる喜びを願い、淀川キリスト教病院の院内家族の会として発足しました。翌年、人工呼吸器をつけていてもどんな障害があっても、ひとりの人間ひとりの子どもとして社会の中で当たり前に生きるためのより良い環境づくりをめざし、全国にネットワークを拡げ、全国組織として始動しました。わたしたちは、「子どもたちの命と思い」を何よりも大切にしながら様々な活動に取り組んできました。しかし、発足当時は小さかった子どもたちもすでに大人になり、「本人たちの命と思い」をより大切にした活動を当事者とともに進めていくために、2015年定期総会にて、会の名称を「バクバクの会～人工呼吸器とともに生きる」に変更いたしました。

2019年8月現在、全国に約500名の会員がおり、力を合わせて活動しています。」

https://www.bakubaku.org/

■人

◇新居　大作

◇大塚　孝司

■文献

◇小児在宅人工呼吸療法の開始と普及において果たした親の役割について―「人工呼吸器をつけた子の親の会〈バクバクの会〉」の活動の視点から― [PDF]

■arsvi.com

◇人工呼吸器をつけた子の親の会（バクバクの会）『バクバク』