障害者D B ・障害児D B ・難病D B ・小慢D B

◇メール 20221019 sokou

「障害者D B ・障害児D B ・難病D B ・小慢D B」というものについてです。

たまたま、知ったのですが、10月4日付で厚生労働省が公開した

「障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律等の一部を改正する法律案についてhttps://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/shougaishahukushi/sougoushien/index_00002.html」に貼ってある「概要［PDF形式：4,514KB］」「https://www.mhlw.go.jp/content/001001575.pdf

に「５ 調査 ・研究の強化 （障害者D B ・障害児D B ・難病D B ・小慢D Bの充実 ）」というものがあるようです。

介護データベースの流れを障害福祉や難病対策でも今後広げていきたいとする内容で、具体的には、障害者・障害児・難病・小児慢性疾患のデータベースの連携と公開を強化していきたいという内容です。15ページです。

該当のポンチ絵のスクショはこのメールに貼りました。

このポンチ絵を見ただけですが、言いようによっては、国（厚生労働省）が運営する障（老）病のアーカイブと言えないこともないと思います。研究者等が使えるようになるみたいです。研究者等による利用がどの程度開かれるのかはわかりませんが、アーカイブズの利用を研究者に制限するということは普通にあることだと（伊藤さんの原稿にもありましたが）思います。今後どうなるのかはわからないとはいえ発表原稿に引けそうかと思いました。

登録されるのは「語り」とかではなくて、単なる病名や支援区分の「数」だと思うので、“質的データ”のアーカイブズと呼びうるものかというと違う気もしますが、どういうデータが集まり、どういうルールで公開されていくのかとか気になりました。このはなし、広く考えればということですが、澤岡さん、中井さん、鈴木さん、種村さんの発表とかかわってきそうな気はします。

コロナウイルス関連のデータの公開などの流れもあって、厚労省はオープンデータの活用にはある程度前向きではないかと思うので、こうしたデータも研究者に限らないオープンデータ化ができると利活用が広がって良い、という気は個人的にはします。